Voies et voix du handicap Lundi 23 mai 2011 Amphithéâtre ARSH 1 Université Pierre Mendès-France Grenoble II Région Rhône-Alpes, Ville de Grenoble, SFR « Santé et Société », Université Ouverte des Humanités, Laboratoire « Philosophie, Langage et Cognition »

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« Des mondes en train de devenir polyphonie, résonances différentes et cependant compatibles, des mondes enfin rendus à leur pluralité », par-delà toute limite une et indivisible entre le normal et l’anormal, le familier et l’étranger : voilà, dans les termes de Julia Kristeva, ce qui s’ouvrirait devant nous pour peu que nous suivions les voies et écoutions les voix du handicap. Voies et voix. Ce n’est pas qu’un jeu de mots, même si se joue là en revanche une question de mots, de langage, de discours.

Les voies du handicap d’abord, pour faire entendre la pluralité et la diversité des situations de handicap et ainsi faire contre-poids à l’imposition uniformisante d’une identité unique, celle du handicap ou même des personnes handicapées, qui nierait l’hétérogénéité des incapacités, de leur appropriation individuelle et des propositions d’existence sociale qui leur correspondent. Les voies du handicap pour faire imploser, par conséquent, la catégorie, bien plus normative que descriptive, des « cas limites », sous-entendu aux limites du « nous » – êtres parlants, rationnels, autonomes – par contraste avec « eux », déficients avant que d’être simplement autres. Dans cette perspective, emprunter les multiples voies ou chemins du handicap ne nous conduit pas à la marge ou à la périphérie de l’humain, mais au coeur des manques, des infirmités, des impuissances et des insuffisances qui sont au moins potentiellement le lot de tous, et qui font du handicap le prisme à travers lequel appréhender nos propres besoins et vulnérabilités, comme la pathologisation et la dénégation dont ils font l’objet. Emprunter les voies du handicap, c’est donc aussi emprunter à nouveaux frais les voies de la « normalité », en étudiant les opérations socio-cognitives qui recouvrent un continuum de différences et de dépendances par des dichotomies essentialistes étanches. Comme l’écrit la philosophe américaine Cora Diamond à propos des handicapés mentaux, mais sa réflexion a une portée plus large, les questions que le handicap nous posent nous demandent d’imaginer « une notion d’être humain qui les envelopperait eux et nous, et qui serait capable de jouer un rôle substantiel dans la vie morale » – et, peut-on ajouter, dans la vie politique. Un rôle substantiel, c’est-à-dire « ne se limitant pas à une rhétorique édifiante ».

Les voies du handicap deviennent alors des voix, à savoir des expressions subjectives singulières qui sont en même temps des appels à la communauté, à la représentation et à la représentativité. Autrement dit, et en anglais, à la fois voices et claims, tonalités et revendications discordantes, parfois infralinguistiques, dans le concert des voix autorisées à parler pour et au nom des « autres ».

Reconnaître, comme le résument Sandra Laugier et Patricia Paperman, que « la dépendance et la vulnérabilité ne sont pas des accidents de parcours qui n’arrivent qu’ [à ces] “autres” mais des traits de la condition de tout un chacun, même si les mieux lotis ont la capacité d’en estomper ou d’en nier l’acuité », telle était déjà la leçon anthropologique que l’on pouvait tirer, en 1982, de l’ouvrage de Carole Gilligan Une voix différente (In a Different Voice). Cet ouvrage majeur de la seconde vague du féminisme outre-Atlantique fonde ce qu’on appelle depuis l’éthique du care par contraste avec l’éthique de la justice et, plus généralement, par contraste avec toutes les théories morales et politiques qui appréhendent l’être humain « par le haut » plutôt que « par le bas », par ce qui fait son excellence et sa puissance plutôt que sa précarité et sa faiblesse, par sa rationalité plutôt que par sa sensibilité, par son autarcie plutôt que par ce qui le lie aux autres. Au-delà des seules discriminations fondées sur le genre, son propos critique bouscule ainsi tous les dispositifs normatifs qui impliquent de taire, d’étouffer ou de mal traduire ces « modes d’être et de communication, ancrés dans le corps » (J. Kristeva), qui ne satisfont pas les critères du droit à la prise de parole. Donner à entendre ou faire entendre les voix différentes du handicap, ce n’est alors pas seulement porter publiquement dans un espace déjà occupé et calibré la parole de ceux et celles qui en sont, réellement ou symboliquement, privés et exclus, mais aussi ouvrir l’espace à la fois politique, figuratif et technique de sa production. C’est là le sens du concept de claim, que l’on doit à Stanley Cavell : dans sa double dimension d’expression et de réclamation, celui-ci définit l’idéal d’une « conversation » démocratique qui « serait non pas celui de la discussion rationnelle, mais celui d’une circulation de la parole où personne ne serait mineur, sans voix » (S. Laugier). Une conversation où les personnes en situation de handicap pourraient donc dire et être autrement que sur le mode de la négation, de l’échec, ou de ce que Henri-Jacques Sticker appelle la « défection », mais dont l’horizon ne serait pas pour autant celui de la « normalisation », de l’alignement sur les normes de la « validité » ou de la mise en conformité. A l’encontre de cette égalisation et de cette réduction des différences, les voix du handicap viennent rivaliser tant avec l’assignation privative d’une nature qu’avec sa réadaptation forcée aux épreuves d’existence qui sont aujourd’hui idéologiquement dominantes. Et en ce sens, elles sont porteuses d’une prétention radicale à l’universalité.

Voies et voix. Autour de contributions dont le caractère interdisciplinaire reflète là aussi la nécessité de faire dialoguer ou interagir différents styles de discours, différentes mises en mots de formes de vie partagées, les réflexions qui animeront cette journée se proposent donc d’explorer, avec le handicap, quelques uns des chemins que nous prenons pour nous faire entendre.

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Programme

Session 1 : Éthique et politique de la vulnérabilité

Le sociologue américain Erving Goffman (1922-1982) récuse dans Stigmate une distinction objective entre « le normal » et « le pathologique  » qui servirait à classer les individus en deux catégories hétérogènes : loin d’être des identités figées, il s’agit au contraire de « points de vue » « socialement produits lors des contacts mixtes, en vertu des normes insatisfaites qui influent sur la rencontre ». Envisageant le handicap sous la catégorie plus large du stigmate, Goffman attire notre attention sur les normes en vigueur dans chaque situation qui pèsent sur tous les individus en leur prescrivant la manière de se comporter conforme aux attentes des autres. Tout un chacun apparaît comme un individu discréditable devant sans cesse user de faux-semblant pour actualiser l’identité sociale pertinente. L’analyse de Goffman souligne, ce faisant, l’écart constant entre l’identité « pour soi » et celle à mettre en œuvre « pour les autres » afin de ne pas décevoir leurs attentes normatives.

L’intérêt de la sociologie de Goffman est double. D’un point de vue descriptif, elle permet de comprendre que la stigmatisation et les stratégies mises en œuvre pour donner le change sont des traits généraux de la vie sociale et de ses normes d’identité. D’un point de vue critique ou normatif, elle indique comment la vulnérabilité des situations et la difficulté à faire reconnaître ce que l’on est peuvent devenir des leviers pour déplacer les normes et actualiser le potentiel égalitaire de l’ordre de l’interaction.

La théorie de la justice telle qu'elle a été pensée depuis John Rawls a souvent envisagé la question du handicap à la marge, comme une situation qui n'exigerait au mieux que des ajustements marginaux par rapport à une situation de « normalité ». La philosophe américaine Martha Nussbaum souligne que cette manière de considérer le handicap relève d'une conception de l'être humain, autonome et autosuffisant, profondément problématique. En s'appuyant sur son ouvrage Frontiers of Justice, on voudrait ici examiner quelles manières de reformuler la théorie de la justice peuvent apporter une réponse plus adéquate à la question du handicap dans la sphère politique.

Les personnes handicapées sont souvent victimes de marginalisation. Ils sont peu représentés parmi ceux qui nous gouvernent. Ils ont le droit de vote (quand ils ne sont pas sous tutelle), mais leurs intérêts sont peu représentés dans les débats publics. Néanmoins, leurs intérêts sont portés par des associations, souvent des associations de parents, qui portent leurs requêtes politiques.

Pour les personnes handicapées mentales, le problème est encore plus compliqué. De jure, beaucoup d’entre eux peuvent voter même s’ils ne semblent pas avoir les capacités cognitives suffisantes pour comprendre des problèmes politiques. Comment peuvent-ils exercer leur citoyenneté si leurs capacités mentales sont déficientes ? Il est tentant d’affirmer que les personnes qui n’ont pas toutes leurs facultés de raisonnement ne peuvent pas du tout être considérées comme des citoyens. Je ne me contenterai pas d’une telle affirmation et traiterai la question : quelle citoyenneté pour les personnes handicapées mentales ?

– Déjeuner –

Session 2 : Traduction, expression et communication du handicap

Pour construire mon propos je m’appuierai sur les travaux de Walter Benjamin en général, ceux portant sur le langage et la traduction en particulier. Je souhaite réfléchir sur les difficultés et surtout les conséquences de la publicisation du handicap notamment via les multiples figures de la traduction à l’oeuvre dans les sociétés contemporaines.

La « danse intégrée », apparue en Angleterre et aux Etats-Unis dans les années 1980, défend l’idée que chaque individu possède un potentiel de créativité qu’il peut exprimer dans la danse. Nous étudierons les différentes visions de l’intégration sous-tendues par ce travail de création avec des personnes en situation de handicap.

Les systèmes d’information de santé représentent une classe particulière des systèmes d’information destinés à représenter, à stocker et à transmettre le plus fidèlement possible l’information de santé recueillie par les différents professionnels de santé au bon interlocuteur, au bon moment, dans la forme la plus adéquate possible pour sa prise de décision. Les systèmes d’information, s’ils sont plutôt bien maîtrisés dans le monde industriel, se heurtent dans le domaine de la santé à un environnement complexe qui les rend non communicants, avec une hétérogénéité forte de représentation de l’information médicale accrue par des besoins utilisateurs totalement différents, voire opposés (néphrologie, cardiologie, anatomo-pathologie, médecine générale ou encore réseau de soins).

Pour autant, l’augmentation constante des coûts de santé alliée à l’élargissement de la notion même de santé (et donc l’élargissement du type de personnes prises en charge : handicap, réseaux de santé à destination des personnes isolées, etc.), rend plus que nécessaire la transmission de l’information de santé au sein d’un réseau de prise en charge, adaptée en temps quasi-réel, afin d’assurer la continuité de soins de haute qualité par les PS, les aidants et le patient ou l’individu handicapé lui-même.

Le but de cette présentation est donc :

-          de faire un bref état de l’art des systèmes d’information de santé, en focalisant notamment sur les réseaux de soins

-          de monter quelles sont les sources d’informations dans le cadre du suivi et de l’encadrement des personnes handicapées : dossier médical, dossier de soins de suite, capteurs (sur la personne ou dans l’habitat)

-          de montrer comment on peut formaliser, stocker, interroger, coordonner et transférer toutes ces informations en soulevant notamment le problème de la sémantique des données.

-          de montrer comment cette « optimisation » des informations peut améliorer la qualité de la prise en charge ou du suivi médical.

-          de faire une synthèse sur l’approche de l’habitat intelligent en santé et les questions d’éthique qu’elle soulève.

Dans les discussions actuelles, la dépendance apparaît sous deux sens principaux : l’addiction, comme source de surconsommation, ou l’incapacité, comme source de sous-consommation. Le premier sens renvoie à une dépendance psychique motivée à quelque chose (drogues, alcool, sexe, nourriture)…, le second à une dépendance pratique imposée par quelque chose (vieillesse, handicap, pauvreté…). J’expliciterai deux aspects associés à ces deux sens de la dépendance : l’un concerne les récompenses dont on abuse (en cas d’addiction) ou dont on manque (en cas d’incapacité pratique). Le deuxième concerne l’offre pléthorique de plaisirs et de récompenses dans les sociétés marchandes, et ses effets sur les sujets en situation de manque.